BPES

Nu har det gått två månader sen operationen och ärren blir mer och mer osynliga. Tittar man inte på nära håll så syns de inte.


Närbild på ögonen:

Tiden går fort! Silas är nu 2 år och 2 månader. Vi fick komma på ett extra besök till ögonmottagningen då i våras, men ögonläkaren tyckte att det såg ok ut. För säkerhets skull kollade hon med läkaren som opererat också, men även han tyckte att det såg ok ut. Så nytt besök till ögonmottagningen blir efter sommaren någon gång.

Det är 1,5 år sedan operationen och nu ser han ut så här:


Några närbilder:




De två understa kommer härifrån:


Till sist en bild på hur han oftast ser ut - gladskit =)

Nu var det länge sen, men här kommer några nya bilder. Det har snart gått ett helt år sedan operationen! Vi var på ögonmottagningen när han var ett år och de tyckte att det såg bra ut, så bra att vi inte skulle komma tillbaka förrän han blir två. Sen har vi varit på ett till hjärt-ultraljud i somras och det såg riktigt bra ut! Alla små avvikelser som fanns där tidigare är helt borta - hurra!

Så här ser han ut nu, vid 19 månader (11 mån efter op):


Man ser att han fortfarande måste luta huvudet litegrann. Vi har tyckt att ögonlocken sjunkit ner lite sista tiden och vår BVC-sköterska påpekade också att han måste luta huvudet. Hon undrade vad ögonläkaren säger och vi sa att vi inte skulle tillbaka dit förrän till våren. Men samtidigt att vi också har börjat undra om vi inte borde kolla upp det. Så jag har mailat ögonläkaren och frågat, men inte fått svar än.

Vår lilla tomtenisse =) Det hamnade definitivt mer deg i magen än på plåten!


Han gillar att tugga på kritor också ;)


Och så närbilden. Nu syns det knappt några ärr alls, bara det över ögonlocken (som ska synas).

Nu har alla stygnen lossnat! De första trillade bort i början på veckan.. Närbild på ögonen:

Alla stygn verkar sitta kvar än, men vi väntar bara på att de ska börja ramla bort. Efter 2-3v sa läkaren, som opererade, att de skulle börja försvinna.

Nu har det gått två veckor sen operationen och det känns som att han alltid har sett ut så här! Ja, förutom maten i ansiktet då ;) Vi var på kontroll på ögonmottagningen igår och läkaren där tyckte också att det såg fint ut.

Ja, så här ser han ut en (knapp) vecka efter operationen. Vi tycker att det läker jättefint!

Anledningen till att den övre bilden är "kortare" eller verkar mer ihoptryckt, är ju att han måste luta huvudet bakåt för att se något.

Ganska nyvaken och inte speciellt svullen (8 månader).

Klev upp vid 06.15 efter att Silas fått amma. Han sov hos oss från 01-02 någon gång. Borstade tänderna och klädde oss för att kunna gå och äta frukost. Vilken buffe! Vi var klara där vid 07.15. Silas satt så snällt och tittade på men var nog bra sugen på att få smaka något. Vi gick till sjukhuset och var där lagom till 07.30. Tydligen hade vi blivit felinformerade om hur sent han fick ammas, så de ska operera ett annat barn först.

Vi får träffa dr Sven Sahlin som ska operera Silas. Han pratar lite och ritar kryss i pannan ovanför Silas ögon för att visa att de ska opereras båda två. Silas somnar vid 08.25 och sover ca 40min innan han vaknar igen. Jag har tagit med mig en bok att läsa och Mats sitter och sover i sin stol. Det är tyst och lugnt på (dagkirurgiska) avdelningen.

När Silas vaknar vill han leka och efter en stund går vi iväg till ett lekrum. En sköterska kommer förvi vid 09.45 och säger att hon ska se hur långt bort "vår tur" är. 10.25 börjar Silas vara hungrig igen och sitter bäst hos pappa. Ingen sköterska har synts till än, men barnet som opererades före Silas är tillbaka på avdelningen. Nu börjar jag vara nervös..

Vid 10.45 kommer båda läkarna förbi igen och vi har chans att ställa lite mer frågor. Silas kommer att få stygn (i huden) som ska ramla bort av sig själv efter 2-3 veckor. I pannan blir han även tejpad, men vi ska försöka hålla hans händer från ögonen ändå (inte gnugga sig i ögonen). Han kommer att få lite alvedon efter operationen, men kommer nog inte att ha så ont. Vi får inte bada i badhus (dyka/doppa huvudet) på 10 dagar efter operationen. Vi kommer att få smörja hans ögon med en salva från början, så att de inte torkar ut. Vi märker om han blir röd/verkar torr.

Runt kl 11 är det så äntligen vår tur. De tar med sig Silas i sängen en våning upp, till operationsavdelningen. Han vill inte ligga utan kryper runt och försöker ställa sig upp. Där uppe får jag ta på mig en skyddsrock och "mössa" innan vi går in på operationsrummet. Narkosläkaren (inte samma som igår) och en del sköterskor presenterar sig men jag minns knappt något namn alls. Silas får några elektroder på bröstet och narkosläkaren förbereder rätt munstycke för narkosen. Han uppskattar Silas vikt till 8kg. Jag berättar vad han väger (8220gr) - "Ja, jag tyckte han såg ut att väga 8kg" säger narkosläkaren (bra gjort tycker jag!). Silas läggs på operationsbordet och jag får hålla i hans hand under tiden han sövs. Lilla söta gubben somnar så lugnt..

Klockan är 11.10 när jag åker ner en våning igen. Nu är det bara att vänta.. Tyvärr får vi bara vara en förälder åt gången på uppvaket sen. Mats har gått iväg för att hämta de saker vi har kvar på hotellrummet och checka ut från hotellet. När han kommer tillbaka äter vi lunch. Vid 12-tiden är vi klara och fortsätter läsa/lyssna på varsin bok. 12.40 har vi fortfarande inte hör något.

Vi har ordnat intyg till Försäkringskassan i alla fall (för att båda ska få TFP). Varje gång det går i korridoren utanför rummet där vi väntar, så tror jag att de kommer för att säga att Silas är klar och jag får komma upp och se honom, men nej.. Tiden går. ca 12.50 hämtar de pojken som har delat rum med oss i drygt två timmar.

Vid 13 är det äntligen dags för mig att få gå till uppvaket! Narkosläkaren möter mig i korridoren och säger att det är en arg kille jag har där borta (Ja, han är nog jättehungrig!!). När jag kommer in i rummet är det minst tre sköterskor runt Silas. En som håller i honom när han stretar, stel som en pinne, och ett par till som håller på med dropp och andra sladdar. Jag sätter mig i en fåtölj och får honom strax till mig. Han blir lugn nästan direkt och så fort han får amma slappnar han av och äter så fint.

Han var vaken ur narkosen när han kom ut till uppvaket och somnade när han fick äta. Han verkar inte ha ont, men har tydligen fått lite morfin. Dessutom har han fått något mot illamående. Det är svårt att se ifall han är vaken eftersom han inte kan stänga ögonen helt. De är ungefär lika öppna som innan operationen. Han ser ganska annorlunda ut och jag är spänd på att få se honom vaken också.

Det är inga andra barn på uppvaket så sambon får också komma dit - skönt! Vi tar lite kort och pustar ut en stund. Läkaren som opererade kommer förbi så att vi får fråga lite mer. Silas kommer att vara mest svullen imorgon (vi tycker inte att han är så svullen nu nämligen). Han kommer nog inte att ha så ont, men ska få alvedon ett dygn framåt. Vi får salva och ögondroppar på recept. Till en början ska vi smörja (lägga en sträng i) ögonen varje gång han sover och sen glesa ut det. Ögondropparna ska han få där emellan så ofta det verkar behövas (i ca 2-3 veckor). Återbesök bokas i Umeå om en vecka för att se så att allt ser bra ut, hornhinnan mm.

Silas sover ungefär två timmar och sen försöker vi väcka honom lite försiktigt. Han kommer åt att gnugga sig i ögonen ibland och blir ledsen. Det är säkert ömt! Sköterskorna pratar om när vi ska åka hem och får veta att vårt flyg går 18.45. En av de vill då kolla med narkosläkaren att det är ok då och det verkar det vara. Eftersom han inte behöver några mediciner får vi komma ner på avdelningen igen. Då är klockan ca 15.30 och Silas har precis ammats igen. Tillbaka på rummet får han lite fruktpuré också och verkar ganska pigg, men ser mest förvånad ut (vi tar lite mer kort).

Vi ringer nyfikna släktingar och börjar göra oss klara för att åka, men först vill Silas sova en stund till. En sköterska kommer och tar ut droppnålen, vi smörjer ögonen och försöker byta blöja, men då vaknar han. Hyfsat pigg och "som vanligt" - det känns skönt! Vi har packat oss iväg drygt halv fem och borde inte behöva stressa till Arlanda. Vi köper varsin macka och sätter oss på flygbussen kl 17.

Silas somnar ganska direkt och jag och Mats strax därefter. Vi kommer fram vid 17.45 och bestämmer oss för att checka in först och äta mackorna sen. Min bokning hittas inte - det visar sig att vi var inbokade IGÅR 18.45!! *hjälp* Han checkar in Mats+ väskan i alla fall och vi får gå till en informationsdisk för att få hjälp.

De kan boka en ny plats men vill ha mer än 1000:- för den och kan inte säga säkert att vi får tillbaka pengarna. Vi hittar ett telefonnummer jag provar att ringa (reseservice stänger ju kl 16 och klockan är 18 nu). Där får vi hjälp att boka en ny biljett utan problem - TACK! Hon som står i informationsdisken kan checka in oss direkt och sen går vi till gaten och äter våra mackor.

Precis när vi är klara får man börja gå ombord och en personal står plötsligt framför oss och frågar om vi vill gå ombord först (eftersom vi har en spädis med oss). Ja tack - vilken service! =D Silas sover fortfarande och vaknar inte förrän vi ska ut på startbanan. Flygresan går hur bra som helst den här gången också och Silas har somnat innan vi ska landa. Han vaknar när vi kliver av planet och ska gå in.

Vi blir hämtade av min bror (som tycker att Silas ser lite läskig ut ändå) och åker hem. Vi är in en snabbis bara, för att sen åka vidare till mormor och morfar där storebror är. Vi är inte framme där förrän efter kl 23 och är SÅ trötta! Det har varit en riktigt lång och påfrestande dag, men nu är det äntligen över! Silas sov i bilen men är nu pigg och glad. Han ser så nyfiken ut =)

Jag är nervös och kommer mig inte isäng förrän efter kl 02. Förtränger att jag borde packa och irrar bara runt hemma. Storebror är redan hos mormor och morfar, så det är extra tyst och lugnt hemma. Mats ska besiktiga bilen så han har redan åkt när min väckare ringer kl 07. Silas har sovit i vår säng inatt (mysigt!). Vi kliver upp vid 7.30. När klockan blir åtta ska jag ringa reseservice och fråga efter bokningsnumret (som jag aldrig fick via mail). Mats ringer vid 8.30 och är klar - bilen gick igenom besiktningen!

9.15 är vi äntligen klara och åker iväg. Vi ska hämta upp min bror på vägen dit så att han kan ta hand om bilen och hämta oss imorgonkväll. Incheckningen går bra och Silas charmar sönder en äldre kvinna som står bakom oss i kön. Flygresan går otroligt bra, han märker inget när vi lyfter och somnar efter en stund. När vi ska landa blir han dock ledsen en stund, 5 min kanske, men leker sen innan vi landar.

Vi tar flygbussen till Sthlm C och Silas sover en stund till. Sen går vi från T-centralen till hotellet (skönt med gångavstånd!). Vårt rum är ledigt så vi kan checka in och lämna väskan där. Vi fortsätter mot S:t Eriks ögonsjukhus och Silas vaknar till när vi börjar gå igen (han sitter i ergon). Det går lätt att hitta och vi kan äntligen ta det lugnt (inte för att vi har stressat, men ändå) och äta lunch någonstans. Det blir buffé på en kinarestaurang.

Vi kan äta i lugn och ro, kl 13.35 går vi till sjukhuset (vi har tid för inskrivning kl 14). ca 14.20 får vi komma in till en läkare och prata om operationen som ska göras. De kommer att fästa nylontrådar (typ 0.35-0.40 fiskelina) vid ögonlockets kant, "tunnla" dessa under ögonbrynet och musklerna där, samt fästa dem i pannans muskler. Han kommer alltid att sova med ögonen lite öppna, men lär sig "skydda" ögonen efter hand.

Det här är mest troligt inte en bestående operation, utan sannolikt kommer Silas ögon att opereras "kosmetiskt" i 6-årsåldern. Läkaren lyssnar lite på Silas hjärta/lungor och tycker att det låter fint, samt hör sig för om hur vi tycker att han mår. Han kommer fram till att Silas är en frisk och nyfiken kille.

Sen får vi gå till vårdavdelningen för att få träffa sköterskor och narkosläkare för mer information om det praktiska kring operationen. Klockan är då ca 14.45. Vi får lite mer information, men de flesta frågorna sparas till läkaren som ska operera Silas imorgon. Kl 7.30 vill de att vi ska vara där, vid åtta ska vi till operationsavdelningen och ca 8.30 trodde de att de skulle operera. En förälder får vara med ända tills han sover (sövs bara med mask, får dropp senare).

På uppvaket (operationen tar ca 45-60 min) kan vi få vara där båda två i mån av plats. Fram till kl 06 är det ok att amma, sen måste han vara fastande. Så fort han har vaknat ur narkosen är det fritt fram att åka hem. Alltså kanske redan före tolv! Och vårt flyg går närmare 19 imorgon. Vad ska vi hitta på fram tills dess? Gå på stan med nyopererad bebis känns inte så aktuellt (även om det var Mats förslag). Vi har möjlighet att boka om biljetterna och åka tre timmar tidigare men det kostar 300kr - är det värt det? Det kanske går att stanna på hotellet några timmar längre? Men det kostar säkert extra.

Vid 15.30 är vi klara på sjukhuset i alla fall och går tillbaka till hotellet. Ringer en kompis T som vi har tänkt träffa och äta middag med. Det blir nog på O´Learys och hon tar med sig sin sambo E också. Vi ses kl 18 och äter supergod mat! Vi funderade på att åka förbi deras lägenhet också, för att se hur de bor numera, men vi vill inte utsätta Silas för baciller (i tunnelbanan) i onödan så det får bli en annan gång.

Vi är tillbaka på rummet vid 19.40 och nu ska Silas få duscha med pappa och sen sova för natten. Jag ska nog se Saltön och Cityakuten. Vårt rum ligger bredvid en ganska vältrafikerad gata och vi hör både ambulanser och brandbilar, till och med ljudet som hörs när det blir grönt vid övergångsstället (tur att jag inte har svårt för att sova).

Frukosten börjar serveras 6.30 imorgon och då har vi tänkt vara där, så jag tror väckaren står på 6.10. Då behöver vi inte stressa med frukosten eftersom vi ska vara på sjukhuset 7.30. Hotellfrukost är ju så gott!

Vi vet att det bör finnas fler barn med BPES i Sverige och något inlägg ner har jag fått kommentar från en mamma som tycker att hennes dotter har ögon som liknar Silas ögon. Vi vill jättegärna komma i kontakt med er! Det går bra att skicka mail till: therese[at]sverige.nu (byt ut [at] mot @ )

Den här bilden är tagen runt 6 månader (alltså inte opererad än).

Jag har ju glömt skriva om det.. samtidigt som vår ögonläkare ringde och berättade att det skulle bli operation nu i slutet på januari, sa hon även att det ska göras en ny synundersökning på Silas senare i vår. Då kommer han att sövas igen. Lilla gubben.. Han verkar inte skela i alla fall, men det är ju svårt att se.

När vi var hem som hastigast vid 14-tiden idag låg den där, i brevlådan, kallelsen! Den 29:e januari har vi tid för inskrivning (undersökning och anestesibedömning) och dagen efter, en tisdag, är det dags för operation. Det är ju bara några veckor kvar..

Jag försökte få tag på ögonmottagningen här, eftersom de ville att vi skulle höra av oss när vi fick kallelsen. Resan (åtminstone för en förälder) betalas av landstinget och ska bokas via dem. Till slut skickade jag ett mail (de hade inte kvar några telefontider idag) och skrev att de gärna fick ringa mig. Strax efter fyra blev jag uppringd och fick prata med deras sekreterare.

Vår läkare var inte där idag, men ska vara tillbaka på måndag. Då ska hon fylla i en lapp som reseservice ska ha, sen ska de i sin tur hjälpa oss att boka resan. Sekreteraren skulle höra om vi kunde få resan båda två eller om vi får betala den ena själv. I vilket fall som helst kommer vi att åka ner båda två och storebror får vara med mormor.