Bildbomb!
Så här ser han ut nu, vid 19 månader (11 mån efter op):
Man ser att han fortfarande måste luta huvudet litegrann. Vi har tyckt att ögonlocken sjunkit ner lite sista tiden och vår BVC-sköterska påpekade också att han måste luta huvudet. Hon undrade vad ögonläkaren säger och vi sa att vi inte skulle tillbaka dit förrän till våren. Men samtidigt att vi också har börjat undra om vi inte borde kolla upp det. Så jag har mailat ögonläkaren och frågat, men inte fått svar än.
Vår lilla tomtenisse =) Det hamnade definitivt mer deg i magen än på plåten!
Han gillar att tugga på kritor också ;)
Och så närbilden. Nu syns det knappt några ärr alls, bara det över ögonlocken (som ska synas).
070130 - Operation
Vi får träffa dr Sven Sahlin som ska operera Silas. Han pratar lite och ritar kryss i pannan ovanför Silas ögon för att visa att de ska opereras båda två. Silas somnar vid 08.25 och sover ca 40min innan han vaknar igen. Jag har tagit med mig en bok att läsa och Mats sitter och sover i sin stol. Det är tyst och lugnt på (dagkirurgiska) avdelningen.
När Silas vaknar vill han leka och efter en stund går vi iväg till ett lekrum. En sköterska kommer förvi vid 09.45 och säger att hon ska se hur långt bort "vår tur" är. 10.25 börjar Silas vara hungrig igen och sitter bäst hos pappa. Ingen sköterska har synts till än, men barnet som opererades före Silas är tillbaka på avdelningen. Nu börjar jag vara nervös..
Vid 10.45 kommer båda läkarna förbi igen och vi har chans att ställa lite mer frågor. Silas kommer att få stygn (i huden) som ska ramla bort av sig själv efter 2-3 veckor. I pannan blir han även tejpad, men vi ska försöka hålla hans händer från ögonen ändå (inte gnugga sig i ögonen). Han kommer att få lite alvedon efter operationen, men kommer nog inte att ha så ont. Vi får inte bada i badhus (dyka/doppa huvudet) på 10 dagar efter operationen. Vi kommer att få smörja hans ögon med en salva från början, så att de inte torkar ut. Vi märker om han blir röd/verkar torr.
Runt kl 11 är det så äntligen vår tur. De tar med sig Silas i sängen en våning upp, till operationsavdelningen. Han vill inte ligga utan kryper runt och försöker ställa sig upp. Där uppe får jag ta på mig en skyddsrock och "mössa" innan vi går in på operationsrummet. Narkosläkaren (inte samma som igår) och en del sköterskor presenterar sig men jag minns knappt något namn alls. Silas får några elektroder på bröstet och narkosläkaren förbereder rätt munstycke för narkosen. Han uppskattar Silas vikt till 8kg. Jag berättar vad han väger (8220gr) - "Ja, jag tyckte han såg ut att väga 8kg" säger narkosläkaren (bra gjort tycker jag!). Silas läggs på operationsbordet och jag får hålla i hans hand under tiden han sövs. Lilla söta gubben somnar så lugnt..
Klockan är 11.10 när jag åker ner en våning igen. Nu är det bara att vänta.. Tyvärr får vi bara vara en förälder åt gången på uppvaket sen. Mats har gått iväg för att hämta de saker vi har kvar på hotellrummet och checka ut från hotellet. När han kommer tillbaka äter vi lunch. Vid 12-tiden är vi klara och fortsätter läsa/lyssna på varsin bok. 12.40 har vi fortfarande inte hör något.
Vi har ordnat intyg till Försäkringskassan i alla fall (för att båda ska få TFP). Varje gång det går i korridoren utanför rummet där vi väntar, så tror jag att de kommer för att säga att Silas är klar och jag får komma upp och se honom, men nej.. Tiden går. ca 12.50 hämtar de pojken som har delat rum med oss i drygt två timmar.
Vid 13 är det äntligen dags för mig att få gå till uppvaket! Narkosläkaren möter mig i korridoren och säger att det är en arg kille jag har där borta (Ja, han är nog jättehungrig!!). När jag kommer in i rummet är det minst tre sköterskor runt Silas. En som håller i honom när han stretar, stel som en pinne, och ett par till som håller på med dropp och andra sladdar. Jag sätter mig i en fåtölj och får honom strax till mig. Han blir lugn nästan direkt och så fort han får amma slappnar han av och äter så fint.
Han var vaken ur narkosen när han kom ut till uppvaket och somnade när han fick äta. Han verkar inte ha ont, men har tydligen fått lite morfin. Dessutom har han fått något mot illamående. Det är svårt att se ifall han är vaken eftersom han inte kan stänga ögonen helt. De är ungefär lika öppna som innan operationen. Han ser ganska annorlunda ut och jag är spänd på att få se honom vaken också.
Det är inga andra barn på uppvaket så sambon får också komma dit - skönt! Vi tar lite kort och pustar ut en stund. Läkaren som opererade kommer förbi så att vi får fråga lite mer. Silas kommer att vara mest svullen imorgon (vi tycker inte att han är så svullen nu nämligen). Han kommer nog inte att ha så ont, men ska få alvedon ett dygn framåt. Vi får salva och ögondroppar på recept. Till en början ska vi smörja (lägga en sträng i) ögonen varje gång han sover och sen glesa ut det. Ögondropparna ska han få där emellan så ofta det verkar behövas (i ca 2-3 veckor). Återbesök bokas i Umeå om en vecka för att se så att allt ser bra ut, hornhinnan mm.
Silas sover ungefär två timmar och sen försöker vi väcka honom lite försiktigt. Han kommer åt att gnugga sig i ögonen ibland och blir ledsen. Det är säkert ömt! Sköterskorna pratar om när vi ska åka hem och får veta att vårt flyg går 18.45. En av de vill då kolla med narkosläkaren att det är ok då och det verkar det vara. Eftersom han inte behöver några mediciner får vi komma ner på avdelningen igen. Då är klockan ca 15.30 och Silas har precis ammats igen. Tillbaka på rummet får han lite fruktpuré också och verkar ganska pigg, men ser mest förvånad ut (vi tar lite mer kort).
Vi ringer nyfikna släktingar och börjar göra oss klara för att åka, men först vill Silas sova en stund till. En sköterska kommer och tar ut droppnålen, vi smörjer ögonen och försöker byta blöja, men då vaknar han. Hyfsat pigg och "som vanligt" - det känns skönt! Vi har packat oss iväg drygt halv fem och borde inte behöva stressa till Arlanda. Vi köper varsin macka och sätter oss på flygbussen kl 17.
Silas somnar ganska direkt och jag och Mats strax därefter. Vi kommer fram vid 17.45 och bestämmer oss för att checka in först och äta mackorna sen. Min bokning hittas inte - det visar sig att vi var inbokade IGÅR 18.45!! *hjälp* Han checkar in Mats+ väskan i alla fall och vi får gå till en informationsdisk för att få hjälp.
De kan boka en ny plats men vill ha mer än 1000:- för den och kan inte säga säkert att vi får tillbaka pengarna. Vi hittar ett telefonnummer jag provar att ringa (reseservice stänger ju kl 16 och klockan är 18 nu). Där får vi hjälp att boka en ny biljett utan problem - TACK! Hon som står i informationsdisken kan checka in oss direkt och sen går vi till gaten och äter våra mackor.
Precis när vi är klara får man börja gå ombord och en personal står plötsligt framför oss och frågar om vi vill gå ombord först (eftersom vi har en spädis med oss). Ja tack - vilken service! =D Silas sover fortfarande och vaknar inte förrän vi ska ut på startbanan. Flygresan går hur bra som helst den här gången också och Silas har somnat innan vi ska landa. Han vaknar när vi kliver av planet och ska gå in.
Vi blir hämtade av min bror (som tycker att Silas ser lite läskig ut ändå) och åker hem. Vi är in en snabbis bara, för att sen åka vidare till mormor och morfar där storebror är. Vi är inte framme där förrän efter kl 23 och är SÅ trötta! Det har varit en riktigt lång och påfrestande dag, men nu är det äntligen över! Silas sov i bilen men är nu pigg och glad. Han ser så nyfiken ut =)
070129 - Inskrivning
9.15 är vi äntligen klara och åker iväg. Vi ska hämta upp min bror på vägen dit så att han kan ta hand om bilen och hämta oss imorgonkväll. Incheckningen går bra och Silas charmar sönder en äldre kvinna som står bakom oss i kön. Flygresan går otroligt bra, han märker inget när vi lyfter och somnar efter en stund. När vi ska landa blir han dock ledsen en stund, 5 min kanske, men leker sen innan vi landar.
Vi tar flygbussen till Sthlm C och Silas sover en stund till. Sen går vi från T-centralen till hotellet (skönt med gångavstånd!). Vårt rum är ledigt så vi kan checka in och lämna väskan där. Vi fortsätter mot S:t Eriks ögonsjukhus och Silas vaknar till när vi börjar gå igen (han sitter i ergon). Det går lätt att hitta och vi kan äntligen ta det lugnt (inte för att vi har stressat, men ändå) och äta lunch någonstans. Det blir buffé på en kinarestaurang.
Vi kan äta i lugn och ro, kl 13.35 går vi till sjukhuset (vi har tid för inskrivning kl 14). ca 14.20 får vi komma in till en läkare och prata om operationen som ska göras. De kommer att fästa nylontrådar (typ 0.35-0.40 fiskelina) vid ögonlockets kant, "tunnla" dessa under ögonbrynet och musklerna där, samt fästa dem i pannans muskler. Han kommer alltid att sova med ögonen lite öppna, men lär sig "skydda" ögonen efter hand.
Det här är mest troligt inte en bestående operation, utan sannolikt kommer Silas ögon att opereras "kosmetiskt" i 6-årsåldern. Läkaren lyssnar lite på Silas hjärta/lungor och tycker att det låter fint, samt hör sig för om hur vi tycker att han mår. Han kommer fram till att Silas är en frisk och nyfiken kille.
Sen får vi gå till vårdavdelningen för att få träffa sköterskor och narkosläkare för mer information om det praktiska kring operationen. Klockan är då ca 14.45. Vi får lite mer information, men de flesta frågorna sparas till läkaren som ska operera Silas imorgon. Kl 7.30 vill de att vi ska vara där, vid åtta ska vi till operationsavdelningen och ca 8.30 trodde de att de skulle operera. En förälder får vara med ända tills han sover (sövs bara med mask, får dropp senare).
På uppvaket (operationen tar ca 45-60 min) kan vi få vara där båda två i mån av plats. Fram till kl 06 är det ok att amma, sen måste han vara fastande. Så fort han har vaknat ur narkosen är det fritt fram att åka hem. Alltså kanske redan före tolv! Och vårt flyg går närmare 19 imorgon. Vad ska vi hitta på fram tills dess? Gå på stan med nyopererad bebis känns inte så aktuellt (även om det var Mats förslag). Vi har möjlighet att boka om biljetterna och åka tre timmar tidigare men det kostar 300kr - är det värt det? Det kanske går att stanna på hotellet några timmar längre? Men det kostar säkert extra.
Vid 15.30 är vi klara på sjukhuset i alla fall och går tillbaka till hotellet. Ringer en kompis T som vi har tänkt träffa och äta middag med. Det blir nog på O´Learys och hon tar med sig sin sambo E också. Vi ses kl 18 och äter supergod mat! Vi funderade på att åka förbi deras lägenhet också, för att se hur de bor numera, men vi vill inte utsätta Silas för baciller (i tunnelbanan) i onödan så det får bli en annan gång.
Vi är tillbaka på rummet vid 19.40 och nu ska Silas få duscha med pappa och sen sova för natten. Jag ska nog se Saltön och Cityakuten. Vårt rum ligger bredvid en ganska vältrafikerad gata och vi hör både ambulanser och brandbilar, till och med ljudet som hörs när det blir grönt vid övergångsstället (tur att jag inte har svårt för att sova).
Frukosten börjar serveras 6.30 imorgon och då har vi tänkt vara där, så jag tror väckaren står på 6.10. Då behöver vi inte stressa med frukosten eftersom vi ska vara på sjukhuset 7.30. Hotellfrukost är ju så gott!
Fler med BPES?
Ny synundersökning under sövning
Idag kom den!
Jag försökte få tag på ögonmottagningen här, eftersom de ville att vi skulle höra av oss när vi fick kallelsen. Resan (åtminstone för en förälder) betalas av landstinget och ska bokas via dem. Till slut skickade jag ett mail (de hade inte kvar några telefontider idag) och skrev att de gärna fick ringa mig. Strax efter fyra blev jag uppringd och fick prata med deras sekreterare.
Vår läkare var inte där idag, men ska vara tillbaka på måndag. Då ska hon fylla i en lapp som reseservice ska ha, sen ska de i sin tur hjälpa oss att boka resan. Sekreteraren skulle höra om vi kunde få resan båda två eller om vi får betala den ena själv. I vilket fall som helst kommer vi att åka ner båda två och storebror får vara med mormor.
Jakten på kallelsen
Inget brev idag heller
Vi väntar på kallelsen
Det är drygt tre veckor sen vi fick veta att det blir operation. Det är slutet på december och alltså bara en månad kvar, men vi har inte fått någon kallelse än. Inget operationsdatum. Ingen resplan.
Jag är en planeringsmänniska och vill gärna ha koll på allt, och lite till. Jag tittar varje dag i brevlådan efter ett brev med mer information, men ingenting än. När kommer posten idag tro?
Lite mer om operationer
Jisses vilket sug i magen jag fick.. Det känns så overkligt! De ska skära i min bebis..
Det var allt hittills
- Blepharophimosis - Ögonspringorna är ovanligt korta horisontellt (vanligtvis 20-22mm mot normalt ca 25-30mm hos vuxna).
- Ptosis - Hängande ögonlock (muskeln som ska lyfta ögonlocket fungerar dåligt eller inte alls).
- Epicanthus inversus - Epikantveck i inre ögonvrån, dvs ett vertikalt hudveck från nedre ögonlocket upp på var sida näsan.
BPES är tydligen väldigt ovanligt (om det inte finns i släkten redan). Det uppstår via ett "kopieringsfel" i generna och påverkar ögats utseende. Det är inte heller ovanligt med synfel hos människor som har BPES.
När Silas föddes påpekade vi för BVC (eller egentligen redan på återbesöket på BB) att han inte kunde öppna ögonen så mycket och att vi tyckte att ögonspringorna verkade så små. Då blev vi remitterade till barnmottagningen och sen var karusellen igång.
Silas blev utredd och grundligt undersökt innan vi fick reda på diagnosen. Vi kommer att bli kallade till ögonmottagningen regelbundet för att se så att ögonen utvecklas som de ska. Det kan bli aktuellt med operation men den görs isåfall på S:t Eriks i Stockholm.
Idag vet vi att det blir operation - redan i slutet på januari! Vår lilla plutt..
060614 - Provtagning på barnavdelningen..
Idag var det alltså dags för provtagning på barnavdelningen och vi var där kl 12.30. Storebror fick följa med den här gången och förhoppningsvis skulle det inte ta så lång tid. Det började dock med att vi fick vänta en timme innan de ens "emlade" Silas i ljumskarna. Det gick ganska bra och sen fick vi vänta en timme på att det skulle verka..
Drygt halv tre kommer sköterskan tillbaka och tar bort emla-krämen och sen ska läkaren komma för att sticka honom. Jag passar på att amma Silas lite (han åt strax före ett också) och efter 10 min får vi komma in på salen där provet ska tas. Storebror vill följa med och titta på så det får han.
Det behövs en läkare och två sköterskor för att fixa allt. Läkaren för att ta själva provet, en sköterska för att serva läkaren och en sköterska för att ta hand om och muta Silas =) Jag tycker att provtagningen går jättebra! Det är klart att Silas är arg/ledsen, men inte alls lika mycket som när de stack honom i handen och på foten sist.
De får det blod de behöver och vi kan alltså åka hem igen vid tre.Vi fick också veta att ultraljudet på urinvägarna var helt ok och att det såg normalt ut, skönt! Sen ska vi tillbaka på måndag igen för att först träffa den läkare som håller på att utreda Silas och sen genetikläkaren som ska titta på honom. Däremot får vi nog inte svar på kromosomprovet då.
060613 - UL av urinvägarna + BVC-besök
Tji fick jag, vi blev inte alls utskrivna idag, utan ska tillbaka för mer provtagningar imorgon! Tänk om de kunde planera in lite mer än bara en undersökning per dag när vi ändå är på sjukhuset. Idag blev det en snabb tur bara, vi var där till kl 11 och klara för hemfärd strax före halv ett.
Först fick vi prata med avdelningsläkaren om den utredning som håller på att göras på Silas. Han vill ta fler prover, bl a kromosomprov och så ska vi få prata med en läkare från genetiken. Imorgon får vi även veta resultatet från dagens ultraljud av urinvägarna.
Ultraljudet ska göras på röntgenavdelningen, så vi går dit och anmäler oss och får sitta ner för att vänta en stund. Sen får vi komma in på ett undersökningsrum med ultaljudsapparat och Silas får ligga på britsen. Han måste gilla ultraljud för även under den här undersökningen är han vaken och snäll (precis som vid ultraljudet av hjärtat).
Hon undersöker båda sidorna av buken och även urinblåsan, men säger ingenting om resultatet. Det får vi alltså veta imorgon och vi ska dit till halv ett. Då ska de sätta emla-kräm i ljumskarna för att sen kunna ta proverna därifrån. Det är tydligen lättare än när man sticker i en hand/fot.
På eftermiddagen går vi till BVC allihop och det blir första långa turen med barnvagnen! Silas sover gott i den och verkar tycka om att åka vagn (han trivs med att åka bil också). Vi väger och mäter och det visar sig att han har gått upp riktigt bra sen i torsdags! Då vägde han 3870gr och idag hela 4130gr, nästan uppe i födelsevikten alltså (4175gr).
Frågan är om han har blivit hjälpt av droppet han hade igår? Ska försöka komma ihåg att fråga om det imorgon, inte för att det har någon betydelse, men det kan vara kul att veta.. På längden hade han vuxit från 51,5cm till 52,5cm på en vecka (50cm när han föddes) och huvudet mätte nu 37,5cm (tror att det var 36,5 eller 37 cm sist, 36cm när han föddes)
Det är skönt att amningen fungerar så pass bra, speciellt med tanke på att vi har varit inskrivna på barnavdelningen sen i torsdags. Iofs har vi varit hemma på permis ganska mycket, men det är ju ändå lite stressande situation. Han tar fortfarande lite för litet tag ganska ofta, men jag tycker att det blir bättre och bättre. Vi (sambon) har inte koppmatat sen i slutet på förra veckan och amningsnapparna ligger numera oanvända i skötväskan :)
060611-12 - Ett helt dygn på barnavd.
Vi ringde barnavdelningen och frågade om familjerummet och det visade sig att det fanns kvar åt oss! Det bestämdes att vi skulle komma in kl 19 istället. Svärmor är här och vi säger hejdå och godnatt till storebror. Det första som görs när vi kommer dit är att de sätter emla-kräm på en hand och en fot strax före halv åtta. Det ska verka minst en timme innan de ska sätta kanyl och ta prover. De har dock haft fullt upp under dagen och ligger lite efter så det dröjer till ca 21.30 innan kanyl sätts och prover inför narkosen tas. De hade planerat att ta fler prover samtidigt, men det går inte så de får vänta.
När kanylen sitter där får vi gå tillbaka till familjerummet och Silas ammar sista gången för kvällen vid 23. Vi ser slutet på Titanic som går på 3:an. Ställer väckaren på 3 för att hinna amma en sista gång om han inte har vaknat själv innan dess. Får väckan honom drygt kl 3 och har ammat klart ca 3.30, då en sköterska ska komma och kolla att vi inte sover =) Eftersom Silas har ätit klart får vi komma då och sätta dropp, så nu blir han kvar inne på salen.
Vi får sova några timmar till. Jag ställer väckaren på kl 7 för att pumpa, åtminstone det bröst han inte ammade ifrån. Innan jag hinner gå får vi dock tillbaka Silas på rummet, med dropp men hungrig, så nappen används friskt =) Han får ligga hos pappa..
Jag går och pumpar, båda sidorna så slipper jag dit på flera timmar sen. Är klar strax efter 8 och skickar då iväg sambon för att äta frukost. Vi byter av varandra och när jag kommer tillbaka till rummet får vi veta att Silas ska få komma in som nr 2 idag. Inte allt för lång väntetid alltså. Jag går iväg för att borsta tänderna och när jag kommer tillbaka är det dags för ögondroppar (för att vidga pupillerna) och inte långt efter det får vi gå iväg till operation. Klockan är då kvart i nio.
Jag sitter en stund på rummet och skriver + ser lite nyheter. Sen går vi iväg och köper varsin dricka + glass som vi tar med oss ut på balkongen. När vi precis har ätit upp den kommer vår sköterska och säger att Silas är klar - det gick fort! (skönt) Klockan är bara runt 9.30-9.45 och vi får följa med för att hämta tillbaka honom. Han är riktigt arg (hungrig!) och inte ens sockerlösning på nappen duger längre. Narkosläkaren tycker att han verkar vara en sund bebis, som vet vad han vill =)
När vi kommer tillbaka till barnavdelningen måste Silas ligga inne på salen för att observeras. De håller koll på puls och syresättning + att han fortfarande får dropp. Jag får sitta med honom i en fåtölj och vänta på att han vill amma (har hunnit somna). Runt 10.30 börjar han vakna till och verkar tillräckligt pigg och hungrig för att amma. Han tar tag och äter ganska bra, men är lite slöare än han brukar vara.
Det känns bra att amningen fungerar igen så pass fort i alla fall. När han har ätit klart somnar han om och alla värden är bra, så vi går iväg och äter lunch. När vi kommer tillbaka sover han fortfarande, så vi passar på att ta det lugnt och vila en stund. Vi har fått veta att läkaren på avdelningen vill att Silas observeras i sex timmar efter narkosen, så vi blir kvar till åtminstone halv fem. De har börjat sänka droppet för att kunna ta bort det senare. Läkaren ska gå igenom vad som ska hända framöver, men först vill han få resultatet av ögonundersökningen.
Strax efter kl 14 tycker vi att han borde vara hungrig igen, så vi går tillbaka till salen. Det visar sig att han har börjat röra på sig precis och gärna ammar litegrann. Vid tre har han ammat färdigt och vi har fått veta att ögonläkaren är på avdelningen. Hon ska göra ett par undersökningar och sedan prata med oss om hur Silas undersökning gick.
Halv fyra är det då vår tur och vi får veta att själva ögonen är OK! Inget fel på trycket eller linsen osv. Vid undersökningen hade hon med sig en läkare som kunde ögonlock och fick veta att man kan operera, fast det är inte nödvändigt för synens skull. Däremot är det ingenting den läkaren vill göra här, utan blir det aktuellt så skickas vi till St Eriks i Stockholm.
Vi får också veta att man kan leva och se helt normalt med så små ögonspringor som Silas har. Ögonläkaren anser inte att synen hindras av det och att det kommer in tillräckligt med ljus till ögonen som det är nu. Däremot kanske han måste kompensera med att böja huvudet bakåt för att se ordentligt (vill vi det?). Den ögonläkare vi träffade förra veckan ska i alla fall kolla upp vad som gäller för operation, t ex vid vilken tidpunkt den isåfall bör göras. Det verkar inte vara något som är aktuellt de närmaste månaderna i alla fall.
Vi kommer att kallas till ögonmottagningen för kontroller så att de ser att Silas utvecklar synen som han ska och använder båda ögonen lika mycket. Det är något vi ska hålla koll på hemma också (hur han använder ögonen). Första kontrollen på ögonmottagningen blir i augusti någon gång.
När vi hade fått den informationen kändes det lite bättre. Det är skönt att det inte är något fel på själva ögonen, samtidigt som vi tänker en del på operation. Det är klart att vi inte vill att de ska operera och skära i ögonlocken, men vill vi att han ska måsta böja på huvudet/nacken resten av livet då? Jag gissar att en operation bör göras ganska tidigt, så att det inte blir så mycket nytt för Silas, t ex att han hinner börja kompensera och sen måste lära om sig?
När vi hade pratat klart med ögonläkaren trodde vi att vi skulle få prata med läkaren på avdelningen om hur de skulle fortsätta (förutom UL som redan är planerat till imorgon). Vi gick runt på avdelningen och stötte på vår sköterska som var på väg hem (skiftbyte). Vi pratade lite med henne om hur det hade gått (vad vi hade fått veta) och fick då veta att UL-tiden var bestämd, men hon mindes den inte. Den skulle vi få veta av nästa skift efter bytet.
Tiden går och vi sitter inne på salen en stund med Silas. Dit kommer avdelningens kurator och pratar lite också, bland annat får vi veta att vi båda har rätt till TFP när Silas är inskriven. Kvart över fyra vill Silas amma igen och vid halv fem kopplar de bort observationen (puls + syresättning). Då får vi gå till vårt rum om vi vill så det gör vi. Strax före fem kräks han på kläderna, så vi måste ändå tillbaka till salen så att de kan hjälpa oss med droppet (annars kan vi inte byta kläder).
Det dröjer en stund men vid halv sex har han fått nya kläder och sover gott, så vi passar på att gå iväg och äta middag. Kvart över sex är vi tillbaka på vårt rum, men hinner inte sitta där många minuter innan vi får veta att Silas är hungrig igen. När jag ammar kopplar de bort droppet - äntligen - men lämnar kvar kanylen för att ev. kunna ta fler prover imorgon. Vi får veta att avdelningsläkaren har slutat för dagen, men att vi får prata med honom imorgon i samband med UL:et. Dessutom får vi sova hemma inatt om vi vill, ja tack =)
Vi ska vara tillbaka kl 11 imorgon och UL:et ska göras 11.30. Sen har vi vanlig BVC-tid kl 15, så vi får se om vi är klara på sjukhuset tills dess. Farmor har varit här sen igår och är hemma med storebror och det har varit så skönt för oss alla! Hon stannar imorgon också och det blir nog skönt för storebror att få vara ute i det fina sommarvädret istället för att sitta inne och vänta med oss. När vi till slut kommer hem från sjukhuset sover han redan, då är klockan nästan halv åtta.
Ett helt dygn på sjukhuset avklarat alltså! Vi har kvar rummet till imorgon mitt på dagen och jag gissar (och hoppas) att vi blir utskrivna då!
060611 - Börjar vara nervös..
Vi ska vara tillbaka på barnavdelningen kl 18 ikväll och som tur är behöver storebror inte följa med. Svärmor är på väg hit och kommer att vara här med honom, kanske ända till på tisdag om det behövs (?).
Jag hoppas verkligen att det finns ett rum åt oss så att åtminstone jag kan sova över! Det skulle kännas SÅ konstigt att lämna kvar Silas där inatt (även om han får dropp så att maten är fixad).
Det är mycket tankar som snurrar i huvudet nu, men mest praktiska saker. Vad behöver vi handla för att det ska finnas mat hemma och vad ska vi ta med oss? Får vi ett rum så att vi kan låna kyl mm? Vad ska jag packa för saker om jag ska stanna där? osv
Jag hoppas att jag ändå kommer att få ett rum och att de sätter droppet först imorgon bitti, så att jag/vi kan få amma så länge som möjligt.. Får han dropp redan ikväll måste han säkert ligga inne på salen? Och imorgon under dagen innan det är dags för undersökningen.. För jag tror att den kommer att göras på eftermiddagen. Det har de nämligen pratat om tidigare, men förhoppningsvis får vi veta en tid redan ikväll.
Jag vet att Silas kommer att vara slö och tröttare än vanligt efter narkosen imorgon.. Men hur länge? När kommer han att vilja amma? Blir vi kvar till tisdag också? Just som amningen har börjat fungera riktigt ok, vi har inte koppmatat på två nätter nu utan jag har orkat amma hela dygnet!
060609 - Nytt sjukhusbesök, barnhjärtmott.
Idag har vi varit på barnhjärtmottagningen och fått en grundlig undersökning av Silas hjärta. Allt såg bara bra ut! Besöket började med att en sköterska tog ett EKG och blodtryck. Sen fick vi byta rum och en läkare gjorde själva ultraljudet. Silas var vaken under hela undersökningen (EKG, blodtryck och UL), men han var jättesnäll - låg mest och spanade :)
Däremot ska vi få komma tillbaka om ett par veckor, för han har öppningar i hjärtat som inte har hunnit växa igen. Det är tydligen alldeles normalt hos spädbarn och hon kallade det för "foster"-nånting, men eftersom de nu har sett det på UL vill de få bekräftat att det växer igen som det ska också..
Det kändes såå skönt att få komma hem före lunch och känna att vi bara "får vara" hemma hela helgen..
060608 - Dag två på sjukhuset, inskrivning..
Det blev en heldag på sjukhuset idag också eftersom vi blev inlagda redan idag (det hade jag/vi inte räknat med). Så nu är vi hemma på permis..
Dagen började med att vi åkte tillbaka till barnmottagningen strax efter kl 8 och väntade på en jourtid. Vi fick komma till ett undersökningsrum ganska snabbt och vid 9 kom jourläkaren (kvinnlig den här gången). Hon förklarade att vi (jag och Silas) skulle bli inlagda för att lättare kunna ordna med undersökningar och få träffa de olika läkarna som ska vara inblandade.. Hon passar på att undersöka honom lite snabbt (se över kroppen, klämma/känna lite och lyssna på hjärtat) och vi väger Silas. Han har ökat 60gr sen måndag kväll! Jippi :)
Vid halv tio blir vi flyttade till den avdelning där vi ska skrivas in och får även ett "familjerum" som vi får utnyttja under dagen och ev. även natten. Vi vet ännu inte när de olika undersökningarna ska göras, men att hjärtat ska undersökas med ultraljud inför narkosen på måndag.
Tiden går och vi passar på att ge storebror lunch. Han fick följa med idag, men klättrar på väggarna minst sagt. Varje gång vi ska prata med någon läkare/sköterska så babblar han i munnen på dem :p Som tur är finns det gott om leksaker han kan få leka med i olika lekrum ute på avdelningen. Samtidigt vill jag gärna ha sambon i närheten ifall vi får mer information eller ska iväg på någon undersökning.
Strax efter kl 12 vill Silas ammas igen och då får vi sitta ostört i familjerummet, bara vi två, skönt! Det finns en liten tv där, så det känns nästan som hemma ;)
Kvart över ett kommer "vår" sköterska och informerar lite. Läkaren på barn-hjärtmottagningen skulle återkomma 13.35, så innan dess får vi inte veta om ultraljudet ska göras idag eller imorgon. Däremot ska narkosläkaren + en barnläkare komma och göra "pre-op" någon gång under eftermiddagen, så vi måste säga till om vi ska gå någonstans.
När sköterskan har informerat färdigt passar vi på att gå iväg och handla något att äta. Jag hinner just så pass äta klart innan Silas vill amma igen. Då är klockan strax efter två och precis när jag har satt mig och börjat kämpa med att få honom att gapa/ta tag, kommer narkosläkaren och barnläkaren (grabbarna är i något lekrum).
Jag får alltså information om måndagen samtidigt som jag försöker få Silas att amma, tur att de är kvinnliga båda två och att storebror inte är där med sina tusen frågor.. Vi får veta att Silas inte får ammas efter kl 04 på måndag morgon och att ett dropp antagligen kommer att sättas lite senare samma morgon (om inte redan på söndag kväll). Undersökningen kommer att ta runt en timme med narkos + uppvak, men de vet inte vilken tid det är dags på måndag. Dessutom kommer de inte att kunna göra magnetröntgen (inte skiktröntgen som de sa på ögonkliniken) samtidigt på måndag eftersom det tydligen är väntetid på den, så vi måste tillbaka senare någon gång och söva honom igen.. :(
När de har gått får jag Silas att amma ordentligt och när grabbarna kommer tillbaka tycker de att vi ska följa med ut på balkongen en stund. Det är jättehärligt väder! Men jag orkar inte utan tänker sova en stund istället, så sambon tar med sig Silas också (mätt och nöjd). Jag hinner sova kanske en timme i alla fall.
Vid 16.30 kommer "vår" sköterska och informerar igen, fast nu har de bytt till eftermiddagspasset, så det är inte samma tjej. Vi får i alla fall veta att hjärtultraljudet ska göras imorgon kl 9.30 och att vi får sova hemma inatt om vi vill (ja tack!). Sen vill de att vi kommer tillbaka på söndag kl 18 för att förbereda inför narkosen. Dvs sätta kanyl för att kunna sätta dropp (antingen då på söndag kväll eller på måndag morgon) och ta lite prover.
Beroende på när de sätter dropp och om det finns rum ledigt kommer jag att sova över där då, men i vilket fall som helst blir Silas kvar på avdelningen över natten. Gissar att det blir ett ganska tufft dygn och en hel del att pumpa, dels eftersom Silas inte får amma efter kl 04 och dels eftersom han kommer att vara ganska slö efter narkosen *lilla gubben*
Vi vet inte hur det blir efter narkosen på måndag, han/vi kanske måste stanna kvar över natten? Det får bli en senare fråga.. Imorgon ska det inte bli några väntetider i alla fall och sen får vi vila ordentligt under helgen..
060607 - En heldag på sjukhuset..
13 dagar gammal
Vi hade tid 9.30 på barnmottagningen, men för att storebror skulle slippa springa omkring och vara rastlös (och gå oss på nerverna ;) lämnade vi av honom hos min bror först.. När vi kom till barnmottagningen fick vi veta att de hade fått in många jour-fall, så vi skulle få vänta ett tag. Vi satt först i väntrummet 30 min innan vi fick komma in till ett undersökningsrum. Där satt vi sen ytterligare 1,5h *suck*
Vid halv tolv kommer den in en läkare som pratar ganska tyst och vill så klart se en vaken Silas. Han är rätt svårväckt och det slutar med att vi visar själva att det inte går att öppna hans ögon speciellt mycket (vi uppskattar det till några millimeter, max 0.5cm, just så pass att pupillen syns). Läkaren konstaterar att han inte kan göra något och vill skicka oss vidare till ögonkliniken. Han tror att vi kan få komma dit redan idag eller kanske imorgon (vi hoppas på att få gå dit direkt).
Tiden går och efter 40 min och lite amning kommer han tillbaka och säger att de har problem med skrivaren. Men han ska bara skriva ut remissen så ska vi få gå vidare till ögonkliniken efter kl 13 (de har lunch för tillfället). Ok tycker vi, då hinner vi äta något också.. Passar även på att ringa min bror och berätta att det tar tid.
Vi köper med oss mackor och sätter oss i väntrummet till ögonkliniken och äter. Diskuterar varför vi inte kunde ha fått remiss dit från BVC på en gång, men nu är vi ju där i alla fall. Vid kvart över ett får vi träffa jourläkaren som också vill se en vaken Silas.. Nu är han lite piggare, men än en gång får vi visa själva. Hon hämtar en mer erfaren läkare (som även kan barn) som också får titta.
De konstaterar att springorna är väldigt små och att det inte är ett släktdrag (tydligen finns det, men man ska ju ändå kunna öppna ögat så mycket att det går att se något). För att kunna utesluta ev. fel på själva ögonen vill de undersöka Silas under narkos *gulp*
Han börjar bli väldigt hungrig igen, så jourläkaren tycker att jag kan amma lite under tiden hon ringer "expertläkaren" för att kolla tider osv :) Klockan är nog runt kvart i två och vi får veta att läkaren har telefontid kl två. Ännu mer väntan alltså.. Vi får i alla fall låna ett undersökningsrum under tiden och det är skönt att få amma ifred.
Innan jourläkaren hinner komma tillbaka måste sambon hämta storebror eftersom min bror ska jobba. Ungefär kvart i tre kommer hon och berättar att de vill göra en grundlig undersökning av Silas. Alltså inte bara kolla ögonen utan hela kroppen.
Tydligen kan ögonproblem höra ihop med både öronproblem och hjärtproblem, så vi får en remiss till barnmottagningen igen. Där ska de få gå igenom hela kroppen och kontrollera noga att han är frisk (för det tror vi att han är).
Sen har han fått remiss till röntgen, för tydligen ska de göra en skiktröntgen och utesluta öronproblem mha den? Det ska i alla fall ske samtidigt som han undersöks under narkos på måndag eftermiddag..
060605 - Måste de skära i min bebis? :´(
Silas får inte upp ögonen speciellt mycket.. Det är som att ögonlocken är för små.. Vi har fått remiss till barnmottagningen och ska dit på onsdag för koll.. Som tur är verkar själva ögonen ok i alla fall, inget fel på linsen eller så och det syns att han tittar, flyttar blicken mm.. men.. Det är inte bara svullet heller, för den har gått ner och sen dess har det blivit något bättre..
Vet inte riktigt vad jag ska skriva, det känns bara så jobbigt att allt inte är ok.. Han har inte gått upp i vikt sen i onsdags heller (11 dagar gammal idag).. Han sover mest hela tiden och det är lättare att hålla koll på de stunder han har varit vaken.. Efter BVC-besöket idag måste vi bli ännu "hårdare" på att väcka honom efter 3 timmar om han inte vaknar själv (han kan lätt sova 6 timmar i sträck annars).
Amningen vill inte fungera till 100% heller, men vi kämpar på.. Ibland blir det mycket amningsnapp och pump/koppmatning till slut och andra gånger får han bra tag och kan äta hur bra som helst själv.. Oftast gapar han inte stort nog och mitt tålamod är inte hur långt som helst.. Speciellt inte när jag bara känner mig som en "dålig mamma" och inte duger till annat än att pumpa (det kan jag iaf, pumpade i 4 mån med Imre)..
Långt och svamligt, men känner att jag måste skriva av mig lite bara.. sitter med gråten i halsen.. :(